Questo mese proponiamo l’articolo “Patient Perceptions of CAR-T Therapy in the USA: Findings from In-Depth Interviwes.” Todd J. Bixby, Christine J. Brittle, Patricia A. Mangan, Edward A. Stadmauer, Lisa R. Kallenabach, Oncology and Therapy 24 Maggio (2023), 11, 303-312.
Abbiamo ritenuto interessante condividere questo lavoro di ricerca, perché gli autori dell’articolo hanno cercato d’indagare e analizzare le esperienze dei pazienti nei confronti di due sistemi assistenziali differenti, ovvero: la terapia in regime di ricovero standard e quella in regime ambulatoriale.
Questo studio qualitativo condotto attraverso 18 interviste su pazienti affetti da Mieloma Multiplo refrattario e Linfoma a grandi cellule B (DLBCL) refrattario; si poneva l’obiettivo di comprendere meglio le esperienze e aspettative relative alla terapia CAR-T e analizzare le percezioni dei pazienti in merito alla possibilità di considerare il regime ambulatoriale come potenziale accesso alla terapia.
I pazienti intervistati sono stati divisi in due gruppi:
- Gruppo 1 (n.10) pazienti sottoposti a terapia CAR T
- Gruppo 2 (n.8) pazienti che avevano solo discusso la possibilità di eseguire la terapia CAR T.
Le interviste sono state condotte dal 6 ottobre 2021 al 13 gennaio 2022, la durata per ognuna era di 60 minuti per paziente, su una piattaforma online (Discuss.io). Un moderatore professionista ha condotto le sessioni e tutte le interviste sono state registrate digitalmente e trascritte. Le trascrizioni sono state analizzate per tematica da un ricercatore qualitativo senior. I pazienti sono stati reclutati da diversi centri CAR T americani, con il supporto di un’associazione di pazienti Rare Patient Voice.
Le conversazioni si sono focalizzate su tre temi chiave quali:
- Elevate aspettative della terapia CAR T, la maggior parte dei pazienti erano nervosi, in quanto vedevano la terapia come tappa fondamentale per poter finalmente riacquistare la propria vita, tutti riponevano grosse speranze nella terapia CAR T. Da entrambi i gruppi è emersa la complessità della cura sia da un punto di vista medico che da un punto di vista finanziario, in quanto in molti casi i pazienti sono lontani da casa e devono affrontare spese economiche importanti.
- Esperienze positive durante il ricovero, tutti i pazienti hanno avuto un’esperienza positiva sul ricovero e sull’alto livello di cura. Hanno riferito che gli infermieri ogni 4 ore rilevavano i parametri vitali, subito dopo l’infusione e nei casi in cui vi erano effetti collaterali di alto grado, il monitoraggio era più stretto. La nota negativa che in molti riferiscono era il risveglio notturno dovuto alla rilevazione dei parametri vitali. Per quanto riguarda i pazienti che hanno
eseguito la terapia in regime ambulatoriale solo 2 hanno seguito questo percorso e 1 è stato ricoverato d’urgenza per tossicità. - Considerazioni sull’ importanza della sicurezza del monitoraggio nei pazienti ambulatoriali, come ultimo tema affrontato, si è cercato d’indagare la percezione dei pazienti sull’idea della terapia CAR T in regime ambulatoriale, ricercando i vantaggi e svantaggi della terapia in regime di ricovero e ambulatoriale. Nel primo caso c’è sicuramente un livello alto di monitoraggio e di accesso alle cure, il confort è minore e non si ha la possibilità di stare vicino alla famiglia. Nel secondo caso si ha la possibilità di avere un maggior confort e l’affetto dei familiari, ma un maggior stress per il caregiver e una maggiore ansia nel rilevare precocemente i segni e sintomi delle tossicità, l’accesso alle cure è sicuramente più difficile rispetto al regime di ricovero.
Perché oggi è importante la percezione del paziente nel percorso di cura?
La percezione del paziente è il frutto dell’esperienza delle cure e dell’assistenza ricevuta intesa come azioni svolte dai professionisti dell’organizzazione sanitaria. Di fondamentale importanza in questo senso è l’interazione che si crea tra il paziente e la sua sfera personale, con la struttura e la cultura della stessa, ovvero con i valori che sono alla base dell’organizzazione ospedaliera.
Oggi il percorso di cura è cambiato, il paziente è posto al centro della terapia, i professionisti e le strutture sanitarie ruotano attorno alla persona e a quelle che sono le sue richieste e i suoi bisogni. La terapia CAR-T è a tutti gli effetti una terapia Tailor Made, fatta su misura, nasce infatti dalle cellule del singolo paziente che si sente direttamente coinvolto nel proprio percorso di cura. Nel mondo moderno il concetto di centralità del paziente (Patient Centricity) è molto discusso, lo stesso è considerato utente che tende a valorizzare l’esperienza fornita e si aspetta un percorso terapeutico personalizzato.
Quando si parla di terapie innovative come quella con CAR T cells che cercano di fornire degli outcome positivi, è inevitabile offrire al paziente la possibilità di scegliere come curarsi, garantendo la stessa qualità e gli stessi standard. Prendersi cura del paziente nella sua totalità significa dunque prendersi cura non solo della patologia della persona ma anche delle sue difficoltà familiari, lavorative, sociali ed economiche. Questa apertura che si sta sempre più evidenziando crea quindi la possibilità di modificare anche il paradigma assistenziale, ovvero passare da un setting di cura tradizionale con ricovero ospedaliero a quello ambulatoriale, con la possibilità di accedere in breve tempo e in sicurezza alla struttura di riferimento.
L’aspetto della terapia ambulatoriale è da tenere presente per i prossimi anni, perché potrebbe essere una strada per dare una possibilità a più pazienti di beneficiare delle terapie cellulari innovative senza dover modificare radicalmente la propria situazione familiare e lavorativa. In Italia la terapia CAR T viene effettuata in regime di ricovero ospedaliero e prevede un rigido schema di monitoraggio che nell’articolo presentato risulta a volte essere poco apprezzato, soprattutto nei casi in cui i pazienti hanno delle tossicità lievi, poiché in molti casi interrompe il riposo notturno.
